Bruce Willis, el icónico actor de Hollywood conocido por películas como Duro de matar (Die Hard), enfrenta desde hace años una batalla silenciosa contra una enfermedad neurodegenerativa poco conocida: la demencia frontotemporal (DFT). Su diagnóstico, que se hizo público tras ser inicialmente identificado con afasia, ha abierto una ventana a uno de los trastornos cerebrales menos comprendidos entre el público general.
La demencia frontotemporal es un síndrome clínico causado por la degeneración progresiva de los lóbulos frontal y temporal del cerebro, zonas que desempeñan un papel crucial en funciones como el lenguaje, la personalidad, la conducta y la toma de decisiones. A diferencia del Alzheimer —la forma más conocida de demencia—, la DFT afecta primero esas áreas específicas, lo que puede llevar a síntomas conductuales y del habla antes que problemas de memoria.
Existen varios subtipos de esta demencia, entre ellos la afasia progresiva primaria, que se caracteriza por el deterioro gradual del lenguaje. Este fue el trastorno inicial que obligó a Willis a retirarse de la actuación en 2022, antes de que su familia confirmara que se trataba de un cuadro de DFT más amplio.
Los síntomas de la demencia frontotemporal son variados y dependen de qué parte del cerebro esté más afectada. En general, los pacientes pueden presentar cambios bruscos de personalidad, desinhibición social, apatía, problemas de lenguaje, e incluso alteraciones en la conducta ejecutiva como impulsividad o falta de empatía. En algunos casos también se observan dificultades de movimiento similares a las de la enfermedad de Parkinson o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Un aspecto especialmente duro de la condición de Willis es que él mismo no reconoce su enfermedad. Según su esposa, Emma Heming Willis, el actor sufre una condición asociada llamada anosognosia, que impide a las personas darse cuenta de su deterioro cognitivo. Esta falta de conciencia sobre su propio estado, explicó Emma en una reciente entrevista, es "tanto una bendición como una maldición", porque le evita angustiarse por su diagnóstico, pero complica la manera en que la familia comunica y maneja la situación.
La causa exacta de la demencia frontotemporal aún se desconoce, pero los estudios sugieren que puede deberse a la acumulación de proteínas como tau y TDP-43 que dañan progresivamente las células cerebrales. En alrededor del 10 % al 30 % de los casos hay un componente genético, aunque muchos pacientes no tienen antecedentes familiares claros.
Actualmente no existe una cura para la DFT. Los tratamientos disponibles se enfocan en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente a través de terapias del lenguaje, apoyo emocional y estrategias conductuales, pero no detienen la progresión del daño neuronal. Este enfoque terapéutico subraya la importancia de diagnósticos tempranos y de un acompañamiento integral por parte de los cuidadores y profesionales de la salud.
